Es ist ein Begriff, der in keinem medizinischen Lehrbuch steht und doch den Alltag vieler Erkrankter genauer beschreibt als jede Skala: „usable minutes“, nutzbare Minuten. Geprägt von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), benennt er etwas, das im klinischen Blick bis heute oft verloren geht. Menschen mit ME/CFS fehlt nicht einfach Energie. Ihnen fehlt funktionale Zeit.
Zeit, in der Denken, Sprechen, Lesen oder Schreiben möglich sind. Zeit, in der Licht, Geräusche oder Bewegung ertragen werden. Zeit, in der man aufrecht sitzen, stehen, Entscheidungen treffen oder mit anderen interagieren kann. Diese Zeit ist knapp, fragil – und sie wird nicht in Stunden gemessen, sondern in Minuten.
Das Missverständnis beginnt bei der Sprache. Begriffe wie „Müdigkeit“, „Erschöpfung“ oder „Fatigue“ suggerieren einen Zustand, der sich mit Ruhe, Motivation oder Willenskraft beeinflussen ließe. Doch ME/CFS ist keine Frage der Anstrengung. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der der Körper nach kurzer Belastung die Fähigkeit zur Funktion verliert. Nicht allmählich, sondern abrupt.
Schon geringe körperliche, kognitive oder sensorische Reize können Prozesse auslösen, die den Organismus aus dem Gleichgewicht bringen: eine verminderte Durchblutung des Gehirns, Störungen des autonomen Nervensystems, neuroimmunologische Aktivierung, eine gestörte Energiegewinnung auf zellulärer Ebene. Die Folge ist kein „Mehr an Müdigkeit“, sondern ein Zusammenbruch der Belastbarkeit. Was für Außenstehende wie eine kurze Tätigkeit aussieht, kann das gesamte Tageskontingent aufbrauchen.
Betroffene beschreiben ihren Alltag deshalb in Rechnungen, die für Gesunde fremd klingen: zehn Minuten duschen – danach keine Kraft mehr, etwas zu essen. Fünf Minuten Gespräch – gefolgt von Stunden oder Tagen der Erholung. Ein einziger Termin – und am nächsten Tag das Bett nicht mehr verlassen können. Morgens noch klare Gedanken, am Nachmittag kognitive Leere. Das ist kein schlechtes Zeitmanagement und kein Scheitern an gut gemeinten Ratschlägen. Es ist eine krankheitsbedingte Grenze.
Besonders tückisch ist, dass diese nutzbaren Minuten schwanken. Von Tag zu Tag, manchmal innerhalb eines Tages. ME/CFS ist geprägt von Gefäßregulationsstörungen, einer eingeschränkten Sauerstoffverwertung, niedrigen Reizschwellen und der sogenannten Post-Exertional Malaise: einer verzögerten Verschlechterung nach Belastung. Wer in einem kurzen Zeitfenster leistungsfähig wirkt, gilt schnell als „doch gar nicht so krank“. Der Preis dafür wird später gezahlt – unsichtbar, zeitversetzt, oft ohne Zeugen.
Gerade deshalb ist der Begriff der „usable minutes“ mehr als eine sprachliche Feinheit. Er verschiebt den Blick weg von Motivation und hin zu Risiko. Er erklärt, warum Aufforderungen wie „ein bisschen mehr Bewegung“ oder „leichte Steigerung“ für Menschen mit ME/CFS nicht hilfreich, sondern potenziell schädlich sind. Er macht verständlich, warum Verlässlichkeit im Alltag unmöglich ist und warum striktes Pacing kein Rückzug, sondern Selbstschutz ist.
Viele Erkrankte versuchen, diese Realität im ärztlichen Gespräch in eine Sprache zu übersetzen, die gehört wird. Sie sprechen von Belastbarkeit in Minuten statt in Stunden, von raschem Verlust neurologischer und autonomer Funktionen nach geringer Aktivität, von verzögerter Verschlechterung im Sinne der diagnostischen Kriterien. Nicht, um zu diskutieren – sondern um Schaden zu vermeiden.
Dabei ist die Idee zeitlich begrenzter Leistungsfähigkeit in der Medizin keineswegs neu. In der Kardiologie misst man Minuten bis zur Atemnot, in der Pneumologie Minuten bis zur Sauerstoffentsättigung. Neurologie und Rehabilitation kennen kognitive Ermüdbarkeit, die Autonomieforschung spricht von orthostatischer Toleranz in Minuten des Sitzens oder Stehens. Herzinsuffizienz, Lungenerkrankungen, Multiple Sklerose, mitochondriale Störungen, schwere Schädel-Hirn-Traumata – überall denkt man in Zeitfenstern, nicht in Tagesplänen.
ME/CFS ist hier keine Ausnahme, sondern ein blinder Fleck. Weil Standarduntersuchungen oft unauffällig sind, weil Verschlechterungen verzögert auftreten und weil der Zusammenbruch systemisch ist, mussten Patientinnen und Patienten eine eigene Sprache entwickeln. „Usable minutes“ ist kein poetisches Bild. Es ist ein präziser Versuch, gelebte Physiologie in Worte zu fassen.
Oder anders gesagt: Für manche Menschen hat der Tag nicht 24 Stunden. Er hat wenige Minuten. Und ob diese verstanden werden, entscheidet oft darüber, ob Hilfe schützt – oder schadet.