Es beginnt fast immer mit einem Satz, den unzählige Betroffene fast wortgleich wiedergeben können: „Das ist bestimmt der Stress.“ Am Anfang steht eine Erschöpfung, die sich nicht wie gewöhnliche Müdigkeit anfühlt, sondern wie ein Systemausfall – oft nach einem grippalen Infekt, manchmal nach einer Operation, einem Unfall oder, in den vergangenen Jahren zunehmend, nach einer Covid-19-Infektion. Die Betroffenen gehen zum Hausarzt, dann zur Inneren Medizin, zur Neurologie, zur Kardiologie, zur Psychosomatik. Es folgen Blutbilder, die unauffällig bleiben, Überweisungen, die ins Leere laufen, und irgendwann der Verdacht, den viele am meisten fürchten: dass ihnen niemand mehr richtig glaubt. Bis am Ende das Wort fällt, das die Jahre der Ungewissheit endlich einordnet – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS –, vergeht in Deutschland im Schnitt mehr Zeit, als ein komplettes Universitätsstudium dauert.
Der im Jahr 2025 erschienene Praxisleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, erarbeitet unter wissenschaftlicher Leitung des Kinderarztes und Autors Herbert Renz-Polster gemeinsam mit dem Charité Fatigue Centrum, nennt die Zahl, die die ganze Misere zusammenfasst: Im Durchschnitt dauert es sechs bis sieben Jahre, bis Erkrankte in Deutschland eine gesicherte Diagnose erhalten. Internationale Daten zeichnen ein noch düsteres Bild – und einen Trend, der eigentlich in die falsche Richtung läuft. Eine vielzitierte Auswertung der US-amerikanischen Patientenorganisation Solve M.E., die Diagnosezeiträume von 1987 bis 2022 verglich, kommt zu einem beunruhigenden Befund: Während Betroffene Anfang der Neunzigerjahre im Mittel noch nach rund anderthalb Jahren eine Diagnose bekamen, waren es bei den zuletzt untersuchten Kohorten im Schnitt zwölf Jahre, in manchen Erhebungszeiträumen sogar deutlich mehr. Die Diagnoseodyssee ist also, allen medizinischen Fortschritten zum Trotz, in den vergangenen drei Jahrzehnten eher länger als kürzer geworden.
Wer verstehen will, warum das so ist, landet schnell bei einer unbequemen Tatsache: Es gibt keinen Bluttest, kein bildgebendes Verfahren, keinen einzelnen Laborwert, der ME/CFS beweisen kann. Die Diagnose stützt sich allein auf das klinische Bild – auf Kriterienkataloge wie die des Institute of Medicine oder die etwas engeren Kanadischen Konsenskriterien, die vor allem ein Leitsymptom verlangen, das in kaum einer anderen Erkrankung in dieser Form vorkommt: die postexertionelle Malaise, also eine oft erst mit Verzögerung auftretende, unverhältnismäßige Verschlechterung sämtlicher Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. Damit die Diagnose überhaupt gestellt werden darf, müssen zugleich andere, teils lebensbedrohliche Ursachen für die Erschöpfung ausgeschlossen werden – Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen, Multiple Sklerose, Schilddrüsenstörungen, um nur einige zu nennen. ME/CFS ist damit, anders als oft angenommen, keine reine Ausschlussdiagnose, aber eine, die ohne ein einziges objektivierbares Messverfahren im klinischen Alltag auskommen muss. Das macht sie träge, zeitintensiv und abhängig von der Erfahrung des behandelnden Arztes.
Und genau da liegt das nächste Problem: Diese Erfahrung fehlt an den allermeisten Orten. ME/CFS taucht im ärztlichen Lernzielkatalog praktisch nicht auf, eine deutschsprachige S3-Leitlinie – der verbindliche medizinische Expertenstandard, an dem sich Praxen und Kliniken normalerweise orientieren – existiert bis heute nicht. Die Bundesregierung selbst räumte in einer Antwort auf eine parlamentarische Anfrage ein, dass die Diagnostik „aufgrund fehlender wissenschaftlich abgesicherter, einheitlicher und verbindlicher diagnostischer Kriterien erhebliche Probleme“ berge. Spezialisierte Anlaufstellen für Erwachsene lassen sich an einer Hand abzählen: Im Wesentlichen sind es das Charité Fatigue Centrum in Berlin und das Chronische-Fatigue-Centrum der TUM in München – zwei Einrichtungen, die nach eigenen Angaben an ihrer Kapazitätsgrenze arbeiten und Wartezeiten von vielen Monaten bis Jahren haben. Bei geschätzt 650.000 Erkrankten in Deutschland, wie sie die ME/CFS Research Foundation für das Jahr 2024 modelliert hat – gegenüber rund 250.000 Betroffenen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche, vor der Pandemie –, kann diese Infrastruktur die Nachfrage unmöglich auch nur annähernd decken. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung zählte allein für 2023 rund 620.000 Behandlungsfälle mit dieser Diagnose.
Die Folge dieser diagnostischen Lücke ist nicht nur verlorene Zeit, sondern häufig eine handfeste Fehletikettierung. Befragungen unter Betroffenen, etwa eine vom AOK-Magazin „Gesundheit und Gesellschaft“ aufgegriffene Erhebung, zeigen, dass rund 63 Prozent der Patienten berichten, ihre Beschwerden seien zunächst als Depression oder Burnout eingeordnet worden. Das ist aus mehreren Gründen folgenreich. Zum einen verzögert eine solche Fehldiagnose die richtige Behandlung zusätzlich, weil etwa ein Aufbautraining, das bei Depressionen sinnvoll sein kann, bei ME/CFS die postexertionelle Malaise auslöst und den Zustand der Betroffenen nachweislich verschlechtern kann. Zum anderen – und das ist der entscheidende Punkt – handelt es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische oder psychosomatische Erkrankung, auch wenn das Fehlen eines Labortests diesen Trugschluss begünstigt. Die Forschung der vergangenen Jahre deutet stattdessen auf organische, biologische Mechanismen hin: Störungen des Immunsystems, der Mitochondrienfunktion, des autonomen Nervensystems und der zellulären Energiebereitstellung. Erst im Januar 2026 veröffentlichte ein Forschungsteam um Etianne Sasso von der Griffith University in Australien im Fachjournal „Frontiers in Medicine“ Ergebnisse, die in mehreren unabhängigen Laboren bestätigt wurden: In Immunzellen von ME/CFS-Erkrankten arbeitet ein bestimmter Ionenkanal, TRPM3, nachweislich fehlerhaft. Die Autoren sprechen von einem „konsistenten Biomarker“ – ein möglicher erster Schritt hin zu einem Test, der die Krankheit künftig objektiv nachweisen könnte, statt sie, wie bislang, über Jahre hinweg wegzudiskutieren.
Bis ein solcher Test in der Breite verfügbar ist, bleibt die klinische Praxis auf Verbesserungen angewiesen, die eher an der Struktur als an der Biologie ansetzen. Der neue Praxisleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS versucht genau das: Er empfiehlt niedergelassenen Ärzten, schon bei begründetem Verdacht eine vorläufige Arbeitsdiagnose zu stellen, statt auf den Ausschluss jeder denkbaren Alternative zu warten, und liefert praktische, im Praxisalltag einsetzbare Instrumente wie den DSQ-PEM-Fragebogen oder die zweizeitige Handkraftmessung, mit der sich die charakteristische Erschöpfbarkeit nach Belastung auch ohne Spezialambulanz objektivieren lässt. Ob solche Hilfsmittel die sechs bis sieben Jahre spürbar verkürzen, wird sich erst zeigen müssen. Für alle, die die Odyssee längst hinter sich haben, kommt das ohnehin zu spät. Für alle, die sie gerade beginnen, entscheidet sich an genau solchen Fragen, wie viel Lebenszeit ihnen die Medizin noch kostet, bevor sie überhaupt anfängt zu helfen.
Quellen: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Praxisleitfaden ME/CFS (2025); Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Presseinformationen (mecfs.de); Solve M.E., „Time from symptom onset to ME/CFS diagnosis: 1987 to 2022″ (2023); Deutscher Bundestag, Antwort der Bundesregierung, Drucksache 20/1796; AOK-Magazin „Gesundheit und Gesellschaft“, „Odyssee bei schwerem Leiden“ (2024); Fatigatio e.V., „Diagnose und Symptome bei ME/CFS“; Sasso et al., Frontiers in Medicine (Januar 2026), Griffith University.