Eine aktuelle australische Studie liefert eindrückliche Zahlen zur Lebensrealität von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – und räumt zugleich mit einem hartnäckigen Missverständnis auf. Die schwerwiegendsten Einschränkungen dieser Erkrankung liegen demnach nicht primär im Bereich der psychischen oder emotionalen Gesundheit, sondern vor allem in den körperlichen und funktionalen Dimensionen.

Es ist ein Begriff, der in keinem medizinischen Lehrbuch steht und doch den Alltag vieler Erkrankter genauer beschreibt als jede Skala: „usable minutes“, nutzbare Minuten. Geprägt von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), benennt er etwas, das im klinischen Blick bis heute oft verloren geht. Menschen mit

Wer an ME/CFS erkrankt ist, kennt das Paradox: viele Stunden Schlaf, manchmal zehn, zwölf oder mehr – und dennoch das Gefühl, als habe der Körper überhaupt nicht abgeschaltet. Schlaf macht nicht besser, sondern oft schlechter. Symptome werden nicht „zurückgesetzt“, sondern verschärft. Dieses Phänomen wird häufig verkürzt als „schlechte Schlafqualität“ beschrieben.