Manchmal beginnt es harmlos. Ein Infekt, ein paar Wochen „nicht richtig fit“, dann der Versuch, wieder in den Alltag einzusteigen: arbeiten, einkaufen, Sport – irgendetwas, das früher selbstverständlich war. Und dann kommt der Absturz. Nicht sofort. Oft erst am nächsten Tag. Oder übernächsten. Als hätte der Körper eine Rechnung aufgehoben, um sie später mit Zinsen zu präsentieren.
Wer so etwas erlebt, landet schnell in einer Schublade: „chronische Fatigue“. Ein dehnbarer Begriff, der auf Arztbriefen gut aussieht und im Alltag alles und nichts heißen kann. Müdigkeit, Erschöpfung, Kraftlosigkeit – Symptome, die bei unzähligen Ursachen vorkommen: Schlafstörungen, Eisenmangel, Schilddrüse, Nebenwirkungen von Medikamenten, Depression, Entzündung, Überlastung. Fatigue ist ein Symptom. Keine Diagnose.
Und dann gibt es ME/CFS – in der ICD-10 unter G93.3 verortet. Eine Erkrankung, die nicht „nur“ müde macht, sondern ein ganzes System aus dem Takt bringt. Wer ME/CFS auf „Fatigue“ reduziert, verwechselt ein Feuerwerk mit einem Streichholz. Und der Unterschied ist nicht akademisch. Er entscheidet darüber, ob Betroffene geschützt werden – oder in Maßnahmen geraten, die sie krank halten oder sogar verschlechtern.
Der Kern dieses Unterschieds hat einen Namen: PEM – post-exertional malaise. Viele Betroffene beschreiben es drastischer und treffender als PENE: post-exertional neuroimmune exhaustion. Das klingt sperrig, meint aber etwas sehr Konkretes. Nicht „ich bin nach dem Sport erschöpft“, sondern: Nach Belastung kippt das System. Und zwar so, dass der Kopf oft als erstes aussetzt. Geräusche werden zu grellem Lärm. Licht wird zur Zumutung. Koordination geht verloren, als würde der Körper plötzlich eine fremde Sprache sprechen. Denken wird zäh, dann unmöglich: kognitiver Shutdown. Manche nennen es „Brain Fog“, aber das Wort ist zu freundlich – es ist eher ein Stromausfall im Kopf.
Das Entscheidende: Diese Verschlechterung kann verzögert eintreten. Ein Crash nach 24 bis 72 Stunden ist bei ME/CFS kein Ausnahmefall, sondern ein typisches Muster. Wer dann immer noch glaubt, „ein bisschen mehr Training“ werde helfen, gibt dem Körper regelmäßig den falschen Reiz. Das Ergebnis ist kein Aufbau, sondern Rückfall. Und mit jedem Rückfall wächst bei manchen die Sorge: Wird das wieder wie vorher? Oder bleibt etwas hängen?
Hier liegt ein weiterer Unterschied zur unspezifischen chronischen Fatigue. Bei Fatigue – unklarer Ursache oder im Rahmen anderer Erkrankungen – kann Schonung helfen, Stabilisierung, manchmal auch langsamer Aufbau. Bei ME/CFS ist „Aufbau“ ein riskantes Wort, wenn er gegen das eigene Belastungslimit arbeitet. Der Körper reagiert nicht wie ein Muskel, der stärker wird, wenn man ihn fordert. Er reagiert wie ein System, das bei Überforderung Schutzschalter umlegt – und danach nicht verlässlich wieder hochfährt.
Damit sind wir bei einem Bereich, der in klassischen ME/CFS-Beschreibungen immer wieder auftaucht, in vielen Definitionen für „chronische Fatigue“ aber nicht vorkommt: neurologische und autonome Dysfunktion, oft mit dem Gefühl, der Körper könne Grundfunktionen nicht mehr sauber regulieren. Betroffene berichten von Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Temperaturentgleisungen, Zittern, Schweißausbrüchen. Das autonome Nervensystem, normalerweise der unsichtbare Dirigent, wirkt wie ein übermüdeter Praktikant. Besonders deutlich wird das beim Stehen: orthostatische Intoleranz. Manche stehen auf – und der Kreislauf bricht weg. Prä-synkopale Zustände, Benommenheit, Schwarzwerden vor den Augen, „postural collapse“. Das ist keine „Befindlichkeit“, sondern lässt sich in vielen Fällen messen: Herzfrequenzsprung, Blutdruckreaktionen, Symptome in Echtzeit.
In der ME(CFS-Perspektive ist das nicht nur ein Nebenschauplatz. Es passt zu der Idee, dass bei ME/CFS neurovaskuläre und autonom-neurologische Prozesse eine zentrale Rolle spielen. Der Kopf wird schlechter durchblutet, das System kompensiert – und kippt. So erklären Betroffene auch, warum die kognitiven Probleme nicht bloß „Konzentrationsschwierigkeiten“ sind, sondern funktionelle Ausfälle: langsamere Informationsverarbeitung, Wortfindungsstörungen, Sequenzprobleme, Arbeitsgedächtnis wie ausradiert. Wer dann hört, er müsse „sich nur mehr zusammenreißen“, bekommt das Gegenteil von Hilfe: er bekommt Schuld.
Auch die Muskulatur verhält sich bei ME/CFS oft anders als bei allgemeiner Erschöpfung. Das klassische Ramsay-Bild beschreibt eine Fatigabilität: Kraft bricht schnell weg, und die Erholung dauert unverhältnismäßig lang – Tage, manchmal Wochen. Nicht, weil „die Kondition fehlt“, sondern weil der Körper offenbar nicht in den normalen Reparaturmodus findet. Für Betroffene ist das frustrierend und beängstigend: Man macht etwas Kleines – und zahlt dafür groß.
Manche Beschreibungen gehen noch weiter und nennen neurologische Motorik-Phänomene: fluktuierende Schwäche, Paresen, „dropping limbs“, Episoden, die an transiente ischämische Attacken erinnern. Das ist kein Standardkriterium, aber es zeigt die Richtung: ME/CFS wird historisch und von vielen Betroffenen als neurologische Erkrankung verstanden – nicht als „Müdigkeitssyndrom“. Und ist so auch von der WHO klassifiziert.
Warum also diese Begriffsverwirrung? Weil „CFS“ historisch als Forschungs- und Sammelbegriff entstanden ist – und je nach Kriterienkatalog sehr unterschiedliche Patientengruppen einschließen kann. Die Fukuda-Kriterien (1994) etwa sind berühmt-berüchtigt dafür, dass sie eine breite Gruppe erfassen und zentrale ME/CFS-Muster nicht zwingend verlangen. Spätere Vorschläge wie IOM/SEID (2015) rückten die Belastungsintoleranz stärker in den Mittelpunkt, sollten aber vor allem die klinische Erkennung verbessern. Und dann gibt es strengere, ME/CFS-nähere Konzepte wie die International Consensus Criteria (ICC, 2011), die das neuroimmunologische Bild und die multi-systemische Dysfunktion ausdrücklich betonen.
Das klingt nach Expertenstreit, hat aber eine praktische Konsequenz: Unter dem Etikett „CFS“ kann jemand landen, der vor allem chronisch erschöpft ist – und jemand, der bei minimaler Belastung neurologisch kollabiert. Beides fühlt sich schlimm an. Beides braucht ernsthafte Medizin. Aber es ist nicht dasselbe. Und es sollte nicht so behandelt werden, als wäre es dasselbe.
Hinzu kommt ein administratives Missverständnis, das wie ein schlechter Witz wirkt: In vielen Definitionen gilt für „CFS“ eine Mindestdauer von sechs Monaten. Das führt dazu, dass Menschen in den ersten Monaten nach Erkrankungsbeginn oft hören: „Warten wir erst mal ab.“ Bei unspezifischer Fatigue kann Abwarten sinnvoll sein – bei ME/CFS-Mustern kann es fatal sein, wenn in dieser Zeit weiter überlastet wird. Denn wenn PEM/PENE früh erkennbar ist, ist frühes Handeln kein Luxus, sondern Schadensbegrenzung: Belastung reduzieren, Trigger erkennen, Pacing. Nicht als „Lifestyle“, sondern als Schutzmaßnahme.
Ein weiteres Problem: Chronische Fatigue unklarer Ursache ist eine Einladung zum Verwechseln. Sie kann – muss nicht – Ausdruck psychischer Belastung sein. Sie kann Schlafmangel sein, Burnout, Depression. Und genau deshalb wird sie oft mit diesen Bildern aufgeladen. ME/CFS passt da nicht hinein. ME/CFS ist nicht „Stress“, der sich im Körper ausdrückt. Es ist ein Zustand, in dem Belastung selbst zum Risiko wird und in dem neurologische, autonome, immunologische und vaskuläre Symptome ineinandergreifen. Wer das ignoriert, verordnet schnell das Falsche – und hält es dann für „Therapieresistenz“, wenn es nicht hilft.
Vielleicht ist das die wichtigste Botschaft: ME/CFS (ICD-10 G93.3) ist nicht der dramatische Name für Müdigkeit. Es ist ein anderes Krankheitsmodell. Ein anderes Risikoprofil. Ein anderer Alltag. Und damit auch ein anderer Anspruch an Medizin, Rehabilitation, Sozialsysteme.
Chronische Fatigue unklarer Ursache verdient Abklärung, Sorgfalt, Empathie – und die Offenheit, dass am Ende vieles möglich ist. ME/CFS verdient zusätzlich etwas, das im System oft fehlt: das Eingeständnis, dass Aktivierung nicht immer Heilung bedeutet. Manchmal ist sie der Auslöser für den nächsten Absturz.
Und wenn Betroffene sagen, sie hätten keine „schlechte Phase“, sondern einen Crash – dann ist das nicht Dramatisierung. Es ist Präzision.