Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung im Fachjournal „Medicine, Health Care and Philosophy“ beschäftigt sich mit einem Aspekt von ME/CFS, der in der medizinischen Diskussion oft zu kurz kommt: den zusätzlichen Schäden, die entstehen, wenn Erkrankten dauerhaft nicht geglaubt wird. Der Autor Sven Walter beschreibt ME/CFS als schwere chronische Multisystemerkrankung, deren Betroffene bis heute häufig mit Verharmlosung, Stigmatisierung und Psychologisierung konfrontiert sind – sowohl im Gesundheitswesen als auch im sozialen Umfeld.
Bislang wurde dieses Problem häufig als „epistemische Ungerechtigkeit“ beschrieben: Patientinnen und Patienten werden als weniger glaubwürdig behandelt, ihre Berichte über Symptome werden angezweifelt oder nicht ausreichend berücksichtigt, und medizinische Deutungen können ihre eigenen Erfahrungen überlagern. Walter argumentiert, dass dies aber nur einen Teil des Schadens erfasst. Zusätzlich gebe es eine „affektive Ungerechtigkeit“: Auch Gefühle und emotionale Reaktionen der Betroffenen würden systematisch bewertet, verzerrt oder abgewertet. Angst vor Verschlechterung, Trauer über verlorene Fähigkeiten, Frustration über fehlende Hilfe oder Wut über jahrelange Ignoranz könnten beispielsweise als Angststörung, Depression, Katastrophisieren oder „falsche Krankheitsüberzeugungen“ interpretiert werden, anstatt als nachvollziehbare Reaktionen auf eine schwere Erkrankung und die damit gemachten Erfahrungen.
Betroffene geraten dadurch häufig in eine Art Doppelbindung: Treten sie ruhig und gefasst auf, kann daraus geschlossen werden, dass es ihnen gar nicht so schlecht gehe. Zeigen sie dagegen Verzweiflung, Angst oder Wut, besteht die Gefahr, dass genau diese Reaktion wiederum als Hinweis auf ein psychisches Problem interpretiert wird. Wiederholtes medizinisches Gaslighting könne sogar dazu führen, dass Erkrankte beginnen, an der eigenen Wahrnehmung zu zweifeln. Gleichzeitig berichten Betroffene davon, Arztkontakte zu vermeiden, ME/CFS nicht mehr anzusprechen oder sich ganz aus medizinischen Behandlungen zurückzuziehen, nachdem sie wiederholt nicht ernst genommen wurden.
Der Artikel beschreibt außerdem eine zusätzliche „emotionale Arbeit“, die Erkrankte leisten müssen: Sie müssen nicht nur mit ihrer Krankheit umgehen, sondern häufig auch anderen ihre Erkrankung immer wieder erklären, Vorwürfe abwehren, Angehörige beruhigen und ihre eigene Verzweiflung so präsentieren, dass sie weder als übertrieben noch als zu wenig krank wahrgenommen werden. Auch Medien können das Problem verstärken, wenn ME/CFS durch stereotype Bilder auf gewöhnliche Müdigkeit reduziert oder für unterhaltsame beziehungsweise kommerzielle Erzählungen genutzt wird.
Wichtig ist dabei: Bei dieser Veröffentlichung handelt es sich nicht um eine neue biomedizinische Studie zur Ursache von ME/CFS, sondern um eine philosophisch-medizinethische Analyse, die zahlreiche vorhandene Untersuchungen und Erfahrungsberichte zusammenführt. Der Autor betont ausdrücklich, dass nicht jede diagnostische Unsicherheit oder ungeschickte Äußerung automatisch eine Ungerechtigkeit darstellt. Problematisch werde es dort, wo solche Erfahrungen durch bestehende Machtverhältnisse, Vorurteile und institutionelle Strukturen systematisch entstehen.
Die Konsequenz daraus ist bemerkenswert: Gute Versorgung bei ME/CFS bedeutet nicht nur bessere Forschung, Diagnostik und Therapie. Ärztinnen, Ärzte und Institutionen müssen auch verstehen, dass Wut, Angst, Trauer, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf schwere Krankheit und jahrelanges Nicht-Glauben sein können – und nicht automatisch Zeichen schlechter Krankheitsbewältigung oder psychischer Fehlentwicklung. Erkrankte sollten nicht erst Optimismus, Fügsamkeit oder eine bestimmte Form des „richtigen Patientenverhaltens“ zeigen müssen, um ernst genommen und unterstützt zu werden.
Der zentrale Gedanke des Artikels lässt sich vielleicht so zusammenfassen: Menschen mit ME/CFS brauchen weder Mitleid noch weitere Psychologisierung. Sie brauchen die Möglichkeit, schwer krank sein zu dürfen, ohne ständig ihre Krankheit beweisen, ihr Leiden herunterspielen oder ihre emotionalen Reaktionen rechtfertigen zu müssen.
https://link.springer.com/article/10.1007/s11019-026-10388-6