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Long Covid und ME/CFS: Was die Pandemie sichtbar gemacht hat

Im Frühjahr 2020 kannte kaum jemand den Begriff „Post-Covid-Syndrom“. Wenige Wochen nach einer eigentlich überstandenen Infektion saßen plötzlich Menschen in Hausarztpraxen, die vorher Marathon gelaufen waren und jetzt die Treppe ins eigene Wohnzimmer nicht mehr schafften. Ärzt:innen, die sich in ihrer gesamten Laufbahn nie mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom befasst hatten, standen vor Patient:innen, deren Beschwerden in keinem Lehrbuch standen: eine Erschöpfung, die sich nach jeder Anstrengung verschlimmert statt bessert, Konzentrationsstörungen, ein Kreislauf, der bei jedem Aufstehen kollabiert, ein Körper, der nach dem Spaziergang oder auch nur nach einem längeren Telefonat für Tage ausfällt. Wer sich damals in Selbsthilfeforen umsah, stieß schnell auf eine Krankheit, von der die meisten noch nie gehört hatten – und auf eine Patient:innengruppe, die genau das seit Jahrzehnten beschrieb, ohne dass es jemand hören wollte.

Fünf Jahre später lässt sich der Umfang dieser stillen Verschiebung in Zahlen fassen. Ende 2025 lebten in Deutschland rund 757.000 Menschen mit Long Covid und etwa 657.000 mit ME/CFS – zusammen mehr als 1,4 Millionen Betroffene, wie aus dem aktuellen Kostenbericht der ME/CFS Research Foundation hervorgeht. Vor der Pandemie waren es schätzungsweise 250.000 bis 400.000 ME/CFS-Erkrankte, größtenteils nach anderen Virusinfektionen wie Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankt und in der öffentlichen Wahrnehmung praktisch nicht existent. Die schiere Menge an Menschen, die nach einer Sars-CoV-2-Infektion nicht mehr gesund wurden, hat daran etwas verändert, das jahrzehntelang unverrückbar schien: Erstmals wird eine Erkrankung ernst genommen, weil sie plötzlich auch Menschen trifft, die vorher nie krank waren, Sportlehrerinnen, Manager, Chirurgen – nicht mehr nur die vermeintlich vagen Fälle, die man früher achselzuckend an die Psychosomatik verwies.

Der Zusammenhang zwischen beiden Krankheitsbildern ist dabei keine vage Vermutung, sondern inzwischen gut belegt. Mehrere Studien – unter anderem von Kedor, Mancini, Haffke, Jason und Kollegen – kommen übereinstimmend zu dem Ergebnis, dass je nach Kohorte 37 bis 49 Prozent der Menschen mit anhaltendem Long-Covid-Syndrom sechs Monate nach der Infektion die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllen. Bei hospitalisierten Patient:innen liegt die Rate mit 13 bis rund 19 Prozent niedriger, aber immer noch weit über dem, was man früher für eine seltene Erkrankung hielt. Für Großbritannien schätzen Forschende allein durch Covid-19 rund 407.000 neue ME/CFS-Fälle. Das Charité Fatigue Centrum, eines der wenigen spezialisierten Zentren hierzulande, formuliert es so: Ursache sei in aller Regel nicht das Virus selbst, sondern ein Immunsystem, das sich nach der Infektion nicht wieder beruhigt. Diese Beschreibung deckt sich fast wörtlich mit dem, was ME/CFS-Fachleute seit Jahren über postinfektiöse Auslöser wie Epstein-Barr-, Ross-River- oder Enteroviren berichten – nur dass jetzt ein einziger Erreger innerhalb weniger Jahre Millionen Menschen gleichzeitig infiziert hat und der Ausbruch dadurch, anders als sonst, synchron und damit sichtbar wurde.

Diese neue Sichtbarkeit hat tatsächlich etwas bewegt. Die Bundesregierung verpflichtete sich im Koalitionsvertrag zum Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen. Petitionen zu Long Covid und ME/CFS sammelten mehr als 90.000 beziehungsweise über 50.000 Unterschriften. Das Bundesforschungsministerium bewilligte Mittel für eine klinische Pilotstudie zum Antikörper-Wirkstoff BC 007, und an der Charité laufen mittlerweile mehrere Biomarker-Studien, die beide Patient:innengruppen gemeinsam untersuchen – etwa zu Veränderungen an Immunzellen oder zur Verformbarkeit roter Blutkörperchen, die sich bei beiden Erkrankungen in ähnlicher Form zeigen. Genau diese biologischen Befunde sind es, die der jahrzehntealten Erzählung widersprechen, ME/CFS sei letztlich eine Frage der Psyche oder mangelnder Belastbarkeit: Wer heute noch von Somatisierung spricht, muss erklären, warum sich dieselben messbaren Auffälligkeiten in Blut und Immunsystem bei Hunderttausenden Menschen finden, die vor ihrer Infektion nie ein psychisches Problem hatten.

Und doch zeigt sich bei genauerem Hinsehen, wie zerbrechlich diese neue Aufmerksamkeit ist. Für über 650.000 ME/CFS-Erkrankte gibt es in Deutschland weiterhin nur zwei spezialisierte Ambulanzen – zum Vergleich: Für Multiple Sklerose, eine ähnlich schwerwiegende, aber weit besser erforschte Erkrankung, existieren rund 160 Schwerpunktzentren. Kein einziges Medikament ist für ME/CFS zugelassen, während MS-Patient:innen aus 16 zugelassenen Therapien wählen können. Die Diagnose verzögert sich im Schnitt um mehrere Jahre, häufig auch deshalb, weil ME/CFS in der Ausbildung vieler Ärzt:innen bis heute kaum vorkommt oder fälschlich als psychische Störung eingeordnet wird. Rund 60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig, ein Viertel ist bettlägerig. Die gesellschaftlichen Kosten durch Long Covid und ME/CFS beliefen sich 2025 auf 64,4 Milliarden Euro – 1,44 Prozent des Bruttoinlandsprodukts, mehr als im Vorjahr, mit einer Gesamtsumme von über 318 Milliarden Euro seit Pandemiebeginn. Dem stehen Forschungsmittel gegenüber, die nach Berechnungen von Patient:innenorganisationen bei weniger als 0,01 Prozent dieser Summe liegen; selbst die für die kommenden zehn Jahre angekündigten 500 Millionen Euro des Bundes wirken angesichts der jährlichen Schadenssumme wie ein Tropfen auf den heißen Stein.

Hinzu kommt: Die Dunkelziffer bei den zugrunde liegenden Infektionen ist erheblich größer, als es die offiziellen Zahlen nahelegen. Abwasseranalysen deuten darauf hin, dass sich 2025 tatsächlich 13 bis 15 Millionen Menschen in Deutschland mit Sars-CoV-2 infiziert haben – ein Vielfaches der gemeldeten Fälle. Jede dieser Infektionen ist ein Los in einer Lotterie, die niemand freiwillig spielt: die Chance, Wochen oder Monate später mit einer Erkrankung dazustehen, für die es bis heute keine ursächliche Therapie gibt, keine verlässliche Diagnostik und, je nach Wohnort, oft nicht einmal eine Anlaufstelle. Long Covid hat ME/CFS nicht neu erfunden. Aber es hat eine Krankheit, die vorher in den Randspalten der Medizin verhandelt wurde, mitten in die gesellschaftliche Debatte gezwungen – und offengelegt, wie wenig ein Gesundheitssystem auf eine Erkrankung vorbereitet ist, die es jahrzehntelang ignorieren konnte, weil sie relativ selten und fast immer unsichtbar war. Ob aus dieser erzwungenen Sichtbarkeit tatsächlich eine bessere Versorgung wird oder ob sie, wie so oft in der Geschichte dieser Krankheit, wieder aus dem öffentlichen Bewusstsein verschwindet, sobald die akute Pandemie-Erinnerung verblasst, ist die eigentliche Frage, an der sich in den kommenden Jahren entscheidet, wie ernst eine Gesellschaft ihre chronisch Kranken tatsächlich nimmt.

Quellen:

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