Kein POTS, keine Hypotonie, alles unauffällig: Für viele ME/CFS-Kranke endet die Suche nach einer Erklärung beim Kipptisch. Dabei zeigt die Forschung längst, dass Puls und Blutdruck nur einen Teil der Wahrheit erzählen.
Es dauert keine fünf Minuten. Wer an ME/CFS erkrankt ist, kennt diesen Moment, in dem das Stehen an der Supermarktkasse, das Warten auf den Bus oder das Gespräch im Flur zur körperlichen Prüfung wird. Erst wird der Kopf schwer, dann verschwimmen die Gedanken, die Beine fühlen sich an wie mit Sand gefüllt, irgendwo im Magen meldet sich Übelkeit. Nicht selten folgt eine Erschöpfung, die so tief greift, dass nur noch eines hilft: sich hinlegen. Sofort.
Mediziner nennen dieses Muster orthostatische Intoleranz, die Unfähigkeit des Körpers, die aufrechte Haltung auszuhalten. Und doch erleben viele Betroffene eine eigentümliche Diskrepanz, wenn sie mit genau diesen Beschwerden in einer Klinik oder Praxis vorstellig werden. Der Schellong-Test wird gemacht, vielleicht sogar eine Kipptischuntersuchung. Puls und Blutdruck werden gemessen, Minute um Minute. Am Ende steht ein Befund, der beruhigen soll und doch das Gegenteil bewirkt: unauffällig. Kein POTS, keine orthostatische Hypotonie.
Was dann folgt, kennen viele aus eigener Erfahrung. Wenn die Zahlen nichts zeigen, wird der Mensch zur Leerstelle. Die Beschwerden bleiben, aber sie haben keinen Namen mehr, und wo der Name fehlt, fehlt oft auch die Behandlung.
Das amerikanische Bateman Horne Center in Utah, eines der renommiertesten Zentren für ME/CFS weltweit, hat diesem Phänomen kürzlich einen eigenen Beitrag gewidmet. Die Kernaussage ist ebenso schlicht wie folgenreich: Dass jemand die Kriterien für POTS nicht erfüllt, bedeutet nicht, dass sein autonomes Nervensystem gesund ist.
Um das zu verstehen, lohnt ein Blick auf die Begriffe, die im Sprechzimmer gern durcheinandergeraten. Das autonome Nervensystem steuert all das, worüber wir nicht nachdenken müssen: Herzschlag, Blutdruck, die Weite der Gefäße, Verdauung, Temperatur, Schweiß. Gerät es aus dem Takt, sprechen Ärzte von Dysautonomie. Das posturale Tachykardiesyndrom, kurz POTS, ist eine bekannte Form davon. Es ist definiert über einen klaren Schwellenwert: Steigt der Puls innerhalb von zehn Minuten im Stehen um mindestens 30 Schläge pro Minute, ohne dass der Blutdruck abfällt, ist das Kriterium erfüllt. Bei der orthostatischen Hypotonie ist es umgekehrt, hier sackt der Blutdruck im Stehen messbar ab.
Beide Diagnosen haben in den vergangenen Jahren, nicht zuletzt durch Long Covid, eine erstaunliche Karriere gemacht. POTS ist heute vielen Hausärzten ein Begriff, was vor einem Jahrzehnt keineswegs selbstverständlich war. Doch diese neue Aufmerksamkeit hat eine Schattenseite. Sie verengt den Blick. Wer den Schwellenwert knapp verfehlt oder ein anderes Muster zeigt, fällt durch das Raster, obwohl die orthostatische Intoleranz als Oberbegriff weit mehr umfasst als diese beiden Diagnosen.
Wie viel mehr, zeigt die Forschung des Kardiologen Frans Visser und seiner Kollegen aus den Niederlanden, die seit Jahren gemeinsam mit dem Kinderarzt Peter Rowe von der Johns Hopkins University in Baltimore untersuchen, was im Körper von ME/CFS-Kranken beim Aufrichten tatsächlich geschieht. Sie messen nicht nur Puls und Blutdruck, sondern per Ultraschall auch, wie viel Blut während des Kipptests im Gehirn ankommt. Eine 2024 veröffentlichte Auswertung konzentrierte sich gezielt auf jene Patienten, deren Puls und Blutdruck im Kipptest völlig unauffällig blieben, also genau die Gruppe, die im klinischen Alltag als „gesund getestet“ gilt. Das Ergebnis: Bei den meisten von ihnen sanken Hirndurchblutung und Herzleistung im Stehen dennoch krankhaft ab.
Man muss sich die Tragweite dieses Befunds vor Augen führen. Das Gehirn bekommt zu wenig Blut, und die Standardmessung bemerkt es nicht. Die Konzentrationsstörungen, der Nebel im Kopf, die bleierne Schwäche, all das hat eine messbare körperliche Grundlage. Sie liegt nur dort, wo kaum jemand hinschaut.
Dass kaum jemand hinschaut, hat praktische Gründe. Die Messung der Hirndurchblutung mittels Doppler-Ultraschall erfordert spezielle Geräte und erfahrenes Personal, beides ist selbst an Universitätskliniken eine Rarität. In Deutschland ist man vielerorts schon froh, wenn überhaupt ein strukturierter Stehtest durchgeführt wird. Die Betroffenen geraten so in eine Zwickmühle: Ihre Beschwerden sind typisch, die geläufigen Diagnosen passen nicht, und die verfügbaren Untersuchungen erfassen das eigentliche Problem nicht.
Das Bateman Horne Center zieht daraus eine klare Konsequenz, die man sich in jedem Sprechzimmer an die Wand hängen möchte: Orthostatische Intoleranz ist letztlich eine klinische Diagnose. Sie stützt sich auf Symptome und darauf, was ein Mensch im Alltag noch leisten kann, nicht allein auf das Über- oder Unterschreiten eines einzelnen Grenzwerts. Wer beim Duschen, Kochen oder Anstehen regelmäßig zusammenbricht und sich im Liegen erholt, hat ein Problem mit der aufrechten Haltung, ganz gleich, was der Monitor anzeigt.
Für die Praxis empfiehlt das Zentrum seit Jahren ein Verfahren, das erstaunlich unspektakulär ist: den zehnminütigen NASA-Lean-Test, einen passiven Stehtest. Der Patient liegt zunächst ruhig, dann stellt er sich hin und lehnt sich mit den Schultern an eine Wand, die Fersen eine Handbreit davon entfernt. Zehn Minuten lang werden Puls und Blutdruck jede Minute notiert, dazu die Beschwerden. Die angelehnte Haltung schaltet die Wadenmuskulatur weitgehend aus, die sonst wie eine Pumpe das Blut zurück zum Herzen drückt, und macht so Regulationsstörungen sichtbarer. Der Test braucht weder Kipptisch noch Spezialgerät, nur eine Wand, ein Messgerät und jemanden, der genau hinsieht. Er sollte allerdings immer in ärztlicher Begleitung stattfinden, denn für schwer Betroffene kann schon diese Belastung einen Crash auslösen.
Wer selbst einen „unauffälligen“ Befund in der Tasche hat und sich trotzdem im Stehen elend fühlt, sollte sich davon nicht entmutigen lassen. Es lohnt sich, beim nächsten Arzttermin konkret nachzufragen: ob die orthostatische Intoleranz auch jenseits der POTS-Kriterien beurteilt werden kann, ob ein strukturierter Stehtest wie der NASA-Lean-Test infrage kommt, und ob man gemeinsam durchgehen kann, in welchen Alltagssituationen die Beschwerden auftreten und was im Liegen besser wird. Ein Symptomtagebuch, das genau diese Situationen festhält, ist dabei oft überzeugender als jede einzelne Messung.
Die wachsende Bekanntheit von POTS hat vielen Menschen endlich einen Namen für ihr Leiden gegeben, und das ist ein Fortschritt, den niemand kleinreden sollte. Doch der nächste Schritt ist ebenso wichtig. Die Medizin muss lernen, dass die Diagnostik nicht beim Satz „Kein POTS“ enden darf. Für Menschen mit ME/CFS und Long Covid ist dieser Satz zu oft der Anfang einer langen Odyssee, nicht ihr Ende.
Quelle: Bateman Horne Center – When “It’s Not POTS” Doesn’t Mean “It’s Not Dysautonomia”