Es beginnt oft mit etwas Banalem. Ein Einkauf, ein Telefonat, ein Spaziergang zum Briefkasten. Nichts, worüber ein gesunder Mensch auch nur eine Sekunde nachdenken würde. Bei Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, kann genau das der Auslöser für einen Zusammenbruch sein, der erst Stunden oder sogar erst am nächsten Tag einsetzt – und dann Tage, manchmal Wochen andauert. Fachleute nennen dieses Phänomen Post-Exertional Malaise, kurz PEM, im Deutschen post-exertionelle Malaise. Es ist das Kernsymptom der Krankheit, ohne das nach internationalen Diagnosekriterien gar keine ME/CFS-Diagnose gestellt werden sollte. Und es ist zugleich das Symptom, das am häufigsten missverstanden wird – von Angehörigen, von Arbeitgebern, mitunter auch von Ärztinnen und Ärzten, die Erschöpfung reflexhaft mit Schonungsbedürftigkeit verwechseln und dann den womöglich schädlichsten aller gut gemeinten Ratschläge erteilen: einfach mehr bewegen, sich langsam wieder herantasten.
Um zu verstehen, warum dieser Rat in die falsche Richtung weist, muss man zunächst verstehen, was PEM von normaler Erschöpfung unterscheidet. Nach sportlicher Anstrengung kennt jeder Muskelkater, der ein bis zwei Tage später auftritt und von allein wieder verschwindet – ein normaler, harmloser Regenerationsprozess. PEM ist etwas anderes. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beschreibt es als eine Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher, kognitiver oder auch emotionaler Anstrengung, die entweder unmittelbar, häufiger aber verzögert nach zwölf bis 48 Stunden einsetzt und Tage bis Wochen anhalten kann. Eine Untersuchung der US-Gesundheitsbehörde NIH, in der Betroffene ihre Erfahrungen mit PEM nach kontrollierter Belastung schilderten, beschreibt das Zusammenspiel der Symptome als eine Mischung, die sich anfühle wie Grippe, Kater und Jetlag gleichzeitig: tiefe Erschöpfung, kognitive Nebel, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, eine gesteigerte Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen. In den von der NIH begleiteten Fokusgruppen berichteten Betroffene, dass PEM nach standardisierten Belastungstests schneller einsetzte und länger anhielt als nach alltäglichen Aktivitäten – ein Hinweis darauf, dass es sich um eine dosisabhängige, messbare Reaktion des Körpers handelt und nicht um subjektives Empfinden.
Genau das lässt sich inzwischen auch physiologisch nachweisen. Wiederholte kardiopulmonale Belastungstests an zwei aufeinanderfolgenden Tagen – ein in der Forschung etabliertes Verfahren – zeigen bei ME/CFS-Betroffenen am zweiten Tag einen deutlichen Einbruch der maximalen Sauerstoffaufnahme und der anaeroben Schwelle, während gesunde Kontrollpersonen ihre Leistung reproduzieren können. Mehrere Arbeitsgruppen fanden zudem eine gestörte Laktatverwertung: Wo bei Gesunden Milchsäure nach Belastung zügig abgebaut wird, bleibt sie bei einem Teil der ME/CFS-Betroffenen erhöht, in manchen Studien sogar schon im Ruhezustand, und die Höhe der Werte korrelierte mit dem Schweregrad der PEM-Episoden. Untersuchungen zur Gefäßfunktion deuten auf eine gestörte Weitstellung der Arterien nach Belastung hin, was die Sauerstoff- und Nährstoffversorgung der Muskulatur zusätzlich einschränkt. Eine im August 2026 in der Fachzeitschrift Cardiovascular Diabetology veröffentlichte Perspektivarbeit von Westermeier, Pretorius, Untersmayr und Kolleginnen fasst diese Befunde als Zusammenspiel mehrerer physiologischer Systeme – Stoffwechsel, Immunsystem, Herz-Kreislauf-System, Nervensystem – zusammen, das über unterschiedliche Zeitfenster nach der Belastung gestört ist, und plädiert dafür, PEM nicht länger als einzelnes Symptom, sondern als komplexe Systemreaktion zu erforschen. Mit anderen Worten: Der Körper reagiert nicht über, er reagiert anders – auf einer biologischen Ebene, die mit bildgebenden Verfahren, Blutwerten und Belastungstests objektivierbar ist. Willenskraft oder mangelnde Motivation spielen dabei nachweislich keine Rolle; das betonen sowohl die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS als auch internationale Fachgesellschaften ausdrücklich.
Vor diesem Hintergrund wird verständlich, warum der über Jahrzehnte verbreitete Ratschlag, Betroffene sollten sich schrittweise wieder an Bewegung gewöhnen – bekannt als Graded Exercise Therapy, GET –, heute als überholt und potenziell schädlich gilt. Die britische Gesundheitsbehörde NICE hatte GET jahrzehntelang empfohlen, gestützt vor allem auf die vielkritisierte PACE-Studie. In ihrer überarbeiteten Leitlinie von 2021 strich NICE die Empfehlung explizit und ausdrücklich, nachdem eine Neubewertung der Datenlage erhebliche methodische Schwächen der Studien offengelegt hatte, auf die sich GET stützte. Auch die US-amerikanische Seuchenschutzbehörde CDC ist inzwischen eindeutig: Menschen mit ME/CFS vertragen die für gesunde Menschen üblichen Bewegungsempfehlungen nicht, heißt es dort wörtlich – was anderen chronisch Kranken nütze, könne bei ME/CFS schaden. Das Problem an schrittweise gesteigerter Belastung ist genau der Mechanismus, den die Forschung inzwischen beschreibt: Wer die eigene PEM-Schwelle überschreitet, riskiert nicht nur einen vorübergehenden Rückschlag, sondern bei wiederholten Überlastungen mitunter eine dauerhafte Verschlechterung des Gesundheitszustands.
Was Fachgesellschaften stattdessen empfehlen, klingt zunächst unspektakulär, ist in der Umsetzung aber anspruchsvoll: Pacing, das bewusste Management der eigenen, oft sehr engen Energiegrenzen. Die CDC beschreibt es als das Konzept des „Energie-Envelope“ – der Versuch, Aktivität und Erholung so auszubalancieren, dass die individuelle Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten wird, auch nicht an guten Tagen, an denen die Versuchung groß ist, das eben noch Mögliche auszureizen. Dazu gehört, Aktivitäten über den Tag zu verteilen, Pausen einzuplanen, bevor Symptome auftreten, und auch geistige oder emotionale Anstrengung als das zu behandeln, was sie physiologisch ist: eine Belastung, die PEM auslösen kann, genau wie körperliche Anstrengung. Pacing heilt ME/CFS nicht – eine ursächliche Therapie gibt es bislang nicht –, aber es ist derzeit die einzige Strategie, für die es Evidenz gibt, dass sie die Häufigkeit und Schwere von PEM-Episoden reduzieren und weitere Verschlechterungen verhindern kann.
Für Angehörige und Arbeitgebende bedeutet das vor allem eines: Wenn jemand mit ME/CFS nach einem guten Tag einen schlechten ankündigt, ist das keine Unzuverlässigkeit und kein Mangel an Disziplin, sondern eine biologisch nachvollziehbare Reaktion eines Körpers, der anders auf Belastung reagiert als ein gesunder. Der gut gemeinte Zuspruch, es doch einfach mal mit ein bisschen mehr Bewegung zu versuchen, trifft in solchen Momenten nicht nur auf taube Ohren – er kann, folgt man ihm, tatsächlich schaden.
Quellen
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Post-Exertionelle Malaise. mecfs.de
- NIH – National Institutes of Health: NIH study details self-reported experiences with post-exertional malaise in ME/CFS. nih.gov
- CDC – Centers for Disease Control and Prevention: Manage ME/CFS. cdc.gov
- ME Research UK: Post-exertional malaise (PEM) in ME/CFS. meresearch.org.uk
- ME Research UK: NICE 2021 Criteria for ME/CFS. meresearch.org.uk
- Westermeier, F., Pretorius, E., Untersmayr, E. et al. (2026). A cardiometabolic perspective on post-exertional malaise in ME/CFS and Long COVID. Cardiovascular Diabetology. Zusammengefasst auf ammes.org