Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist

Irgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, der Bildschirm auf die niedrigste Helligkeitsstufe gedimmt. Zehn Minuten Scrollen sind das Tagespensum, mehr verträgt das Nervensystem nicht. Und doch reicht dieser kurze Blick, um wütend zu werden: eine Nachricht über gestrichene Fördermittel, ein Interview, in dem ein Facharzt von „psychischer Überlagerung“ spricht, ein Kommentar unter einem Zeitungsartikel, der Long Covid als Modediagnose abtut. Die Antwort, die diese Person tippt, kostet sie mehr Kraft, als Außenstehende ahnen. Sie schreibt sie trotzdem.

Wer die Kommentarspalten, Timelines und Selbsthilfegruppen der ME/CFS-Community verfolgt, kennt diesen Ton: scharf, erschöpft, oft an der Grenze zur Verzweiflung. Er wird gern als „zu viel“, „kontraproduktiv“ oder „unsachlich“ abgetan – von Menschen, die sich selten fragen, was einer Bevölkerungsgruppe von mehr als 650.000 Menschen in Deutschland eigentlich widerfahren sein muss, damit sie sich mit den letzten Kraftreserven, die ihr bleiben, öffentlich wehrt. Dieser Text versucht das Gegenteil: zu verstehen, woher diese Wut kommt. Und zu fragen, wohin sie am besten fließt.

Das erste Problem beginnt mit dem Blick von außen. ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – zeigt sich nicht in einem sichtbaren Gips, keiner Prothese, keinem Rollstuhl, der sofort Mitgefühl auslöst. Das Kardinalsymptom der Krankheit, die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM), tückt sich zeitversetzt an: Ein Gespräch, ein Einkauf, eine Dusche können zur Belastung werden, deren Quittung erst Stunden oder Tage später kommt, in Form von wochenlangen Rückschlägen. Für das Umfeld bleibt davon oft nur der Eindruck: Die Person sah doch eben noch ganz normal aus.

Diese Unsichtbarkeit ist mehr als ein ästhetisches Problem – sie ist, wissenschaftlich betrachtet, der Kern des Konflikts. Die Soziologinnen Farah Nezamdoust und Erin Ruel werteten für eine 2026 in der Fachzeitschrift Social Science & Medicine erschienene Studie über 340 Aussagen schwer und schwerst betroffener Menschen aus, gesammelt unter dem Hashtag #severeME – einer der wenigen Kanäle, über die diese sonst kaum erreichbare Gruppe überhaupt zu Wort kommt, weil viele von ihnen weder ein Interview noch einen Arztbesuch verkraften. Ihr Befund: ME/CFS mache Betroffene als „medically contested illness“ gleich doppelt unsichtbar – körperlich außer Gefecht gesetzt und zugleich sozial ausgeblendet (Nezamdoust & Ruel, 2026). Wer nicht gesehen wird, wird auch nicht ernst genommen. Und wer nicht ernst genommen wird, muss lauter werden, um überhaupt gehört zu werden.

Aus dieser erzwungenen Lautstärke entsteht das nächste Problem: Stigma. Der Public-Health-Forscher Patrick Fennell und sein Team fassen in einer vielzitierten Untersuchung zusammen, dass Betroffene „von einer Vielzahl von Quellen traumatisiert werden können – aus ihrem Umfeld, von medizinischem Fachpersonal, den Medien und der Öffentlichkeit“ (Fennell et al., 2021). Viele verinnerlichen dieses Stigma so weit, dass sie ihre Diagnose verschweigen, „aus Angst, dass ihr Zustand entdeckt werden könnte“ (ebd.). Man stelle sich das vor: eine Krankheit, bei der Offenheit über das eigene Leiden selbst zum Risiko wird. Wut, so gesehen, ist eine der wenigen Formen von Selbstbehauptung, die übrig bleiben.

Wer die Emotion verstehen will, kommt an den Fakten nicht vorbei – und die sind, nüchtern betrachtet, alarmierend genug, um jede Empörung zu rechtfertigen. Für mehr als 650.000 Menschen mit ME/CFS in Deutschland, deren Zahl sich seit der Pandemie durch Post-Covid-Fälle massiv erhöht hat, existiert bundesweit genau eine spezialisierte Ambulanz für Erwachsene und eine für Kinder und Jugendliche. Zum Vergleich, wie ihn die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zieht: Für die ähnlich komplexe neurologische Erkrankung Multiple Sklerose gibt es rund 160 Schwerpunkt- und MS-Zentren im Land. Für MS sind sechzehn Medikamente zugelassen. Für ME/CFS: keines. Die Forschung, schätzt die Fachgesellschaft, liege gegenüber der MS-Forschung etwa vierzig Jahre zurück (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, mecfs.de).

Auch die Politik hat ihren Anteil an der Wut – und zwar durch ein vertrautes Muster aus Ankündigung und Enttäuschung. Der Koalitionsvertrag 2021 versprach ein Netzwerk von Kompetenzzentren; von den ursprünglich in Aussicht gestellten 100 Millionen Euro Forschungsförderung blieben am Ende rund 41 Millionen übrig. Bei einer Anhörung des Gesundheitsausschusses im Bundestag 2023 brachte es die Immunologin Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité auf einen Satz, der zitierfähig bleibt, weil er so schlicht wie zutreffend ist: „Forschung ist teuer, aber Nichtstun ist noch teurer.“ Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wählt für die Gesamtsituation ein Bild, das lange nachhallt: Betroffene lebten „im toten Winkel des Gesundheitssystems“.

Am dunkelsten wird es für jene, die am wenigsten Stimme haben: die schwer und schwerst Betroffenen, ans Bett oder einen abgedunkelten Raum gefesselt. Die eingangs erwähnte Studie beschreibt ihre Lage mit drei Begriffen, die für sich stehen können: „profound functional debilitation, emotional isolation, and exclusion from care“ – tiefgreifende funktionelle Einschränkung, emotionale Isolation und Ausschluss von Versorgung (Nezamdoust & Ruel, 2026). Fennell und sein Team dokumentieren zudem, dass Menschen mit ME/CFS im Vergleich zu Betroffenen anderer chronisch erschöpfender Erkrankungen von deutlich mehr Verlust berichten: verlorene soziale Beziehungen, verlorene Freizeit, verlorene materielle Sicherheit (Fennell et al., 2021). Und sie halten fest, dass Suizid als Todesursache bei einer relevanten Zahl von ME/CFS-Betroffenen dokumentiert ist – ein Satz, der keiner weiteren Interpretation bedarf, um zu verstehen, wie existenziell die Lage für einen Teil der Community tatsächlich ist.

Wer diese Zahlen liest, versteht: Die Wut, die online sichtbar wird, ist kein Charakterfehler. Sie ist eine folgerichtige Reaktion auf einen jahrzehntelangen, strukturellen Missstand.

Und doch gibt es einen Punkt, an dem sich die Community selbst hinterfragen sollte. Wut, die aus Verzweiflung entsteht, sucht sich mitunter das nächste erreichbare Ziel – und trifft dabei Menschen, die eigentlich auf derselben Seite stehen: Journalist:innen, die überhaupt erst berichten. Ärzt:innen, die sich mit begrenzten Mitteln für bessere Versorgung einsetzen. Forscher:innen, die trotz chronischer Unterfinanzierung weiterarbeiten. Angehörige, die selbst an ihre Grenzen kommen. Wer sich engagiert und dafür Kritik statt Rückhalt erntet, wird irgendwann leiser – oder hört ganz auf. Eine Bewegung, die auf jede Verbündete und jeden Verbündeten angewiesen ist, kann sich das nicht leisten.

Die Bitte lautet deshalb: Wut ja, aber mit Adresse. Ein kurzer Moment des Innehaltens vor jeder scharfen Antwort lohnt sich – wen trifft sie eigentlich? Die Politik, die Versprechen bricht. Die Kostenträger, die Leistungen verweigern. Die Fachleute, die noch immer bagatellisieren. Nicht die Menschen, die gerade versuchen zu helfen, auch wenn ihnen das nicht immer gelingt.

Die zweite Bitte betrifft die Form, in der berechtigte Wut nach außen tritt. Patient:innenbewegungen haben mit Wut Geschichte geschrieben – sie ist eine legitime, oft notwendige Antriebskraft für Veränderung. Doch Wut, die sich ungerichtet entlädt, liefert exakt das Bild, das Kritiker der Erkrankung seit Jahrzehnten zu zeichnen versuchen: hysterisch, übertrieben, nicht ernst zu nehmen. Ein zu aggressiver Ton kann bewirken, dass sich Politik und Medizin genau in dem Augenblick zurückziehen, in dem sie eigentlich zuhören müssten – als Selbstschutzreflex, nicht weil die Anliegen falsch wären.

Das heißt nicht, leiser zu werden. Es heißt, gezielter zu werden: sachlich, aber bestimmt. Mit Fakten statt Verallgemeinerungen, mit Nachdruck statt Verachtung. Studien wie die hier zitierten sind dabei mehr als akademisches Beiwerk – sie sind Munition, die sich schwerer ignorieren lässt als jeder noch so berechtigte Wutausbruch. Wer Entscheidungsträger:innen mit Zahlen, Quellen und persönlichen Geschichten konfrontiert statt mit reiner Empörung, macht es ihnen schwerer, wegzusehen.

Die Wut, die man in der ME/CFS-Community spürt, ist verdient. Sie ist die logische Konsequenz aus jahrzehntelanger Unsichtbarkeit, medizinischer Bagatellisierung und politischem Stillstand. Niemand muss sich für sie entschuldigen. Aber gerade weil so viel auf dem Spiel steht, lohnt es sich, sie klug einzusetzen: mit Augenmaß gegenüber denen, die mitkämpfen, und mit Nachdruck gegenüber denen, die endlich handeln müssten. Zusammenhalt und kluge Wut schließen sich nicht aus – im Gegenteil, die Community wird beides brauchen.

Dieser Beitrag berührt Themen wie schwere Erkrankung, Isolation und – im Kontext zitierter Forschung – auch Suizidalität. Falls Sie selbst gerade in einer Krise stecken: Die Telefonseelsorge ist unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222 kostenlos, anonym und rund um die Uhr erreichbar.

Quellen

• Nezamdoust, F. & Ruel, E. (2026). Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome. Social Science & Medicine, 388. ScienceDirect
• Fennell, P. A. et al. (2021). Elements of Suffering in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Experience of Loss, Grief, Stigma, and Trauma in the Severely and Very Severely Affected. Healthcare, 9(5), 553. MDPI
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Versorgungswüste. mecfs.de
• Deutscher Bundestag: Experten fordern gezielte Hilfe für ME/CFS-Betroffene, Gesundheitsausschuss 2023. bundestag.de