ME/CFS, POTS, MCAS oder EDS – sie gelten als „seltene Krankheiten“. Doch was, wenn sie einfach nur systematisch ignoriert wurden? Warum immer mehr chronisch Kranke das Vertrauen in die Medizin verlieren – und was sich ändern muss. Zwischen Zahnarztstuhl und Abwertung Lindas Herz rast schon beim Zähneputzen. Auf dem Weg zur Haustür droht ihr Kreislauf… „Du willst doch nur krank sein“ – Wie das Gesundheitssystem chronisch Kranke im Stich lässt weiterlesen
Wer unter Myalgischer Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leidet, kennt die zermürbende Erfahrung: nicht ernst genommen zu werden. Allzu oft wird diese schwere neuroimmunologische Erkrankung auf die vermeintlich harmlose Formulierung „chronische Müdigkeit“ reduziert – eine sprachliche Vereinfachung mit gravierenden Folgen. Denn ME/CFS ist weit mehr als Müdigkeit. Es handelt sich um eine komplexe, teils… ME/CFS ist keine „chronische Fatigue“ – Warum eine unpräzise Sprache Leiden verlängert weiterlesen
Eine neue Studie der Rutgers University zeigt, wie tiefgreifend Patient*innen durch medizinisches Gaslighting verletzt und sogar traumatisiert werden können. Dabei handelt es sich um Situationen, in denen medizinisches Fachpersonal Symptome herunterspielt, ignoriert oder als rein psychisch abtut. Vor allem Menschen mit schwer diagnostizierbaren Krankheiten wie Long COVID, Endometriose, Fibromyalgie oder Lupus erleben dies häufig. Die… Wenn Ärzte nicht zuhören: Wie medizinisches Gaslighting Betroffene traumatisiert weiterlesen
Ein tiefer Riss geht durch das Vertrauen in Wissenschaft, Medizin und Gesundheitsorganisationen – und für viele ist es nicht nur ein institutionelles Versagen, sondern ein stilles Todesurteil auf Raten. Wer heute jung ist und an Long COVID oder ME/CFS erkrankt, steht nicht nur ohne Heilungsversprechen da. Er steht möglicherweise auch vor einer biomedizinischen Abwärtsspirale, die… Tat, Amyloid und MMP-9: Wie Long COVID und ein toxisches Desinteresse eine Generation ins neurologische Abseits treiben weiterlesen
In einem beeindruckenden neuen Film von Anil van der Zee (Anil about ME) und seinem Team sehen wir ein bewegendes Porträt von fünf Ärztinnen und Ärzten, die offen über ihr Leben mit Erkrankungen wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) sprechen. Als medizinisches Fachpersonal, das selbst zu Patient*innen geworden ist, teilen sie ihre besondere Perspektive auf eine… Ärzte als Patienten weiterlesen
Christian Zacharias’ autobiografisches Buch über ME/CFS, medizinisches Versagen und gesellschaftliche Ignoranz. Christian Zacharias wollte nie ein Buch schreiben. Zumindest nicht über Krankheit, über Leid, über systematisches Versagen. Doch als er selbst von einem Moment auf den anderen schwer krank wurde – mit unerklärlichen Schmerzen, raschem Gewichtsverlust und völliger Erschöpfung – blieb ihm kaum etwas anderes… „Alles psychosomatisch!“ – Ein Aufschrei gegen das medizinische System weiterlesen
Verpasste Chancen in der medizinischen Versorgung – und die Folgen. „Es ist wohl psychosomatisch“ – wie Fehldiagnosen bei ME/CFS Patient*innen krank machenEin Feature über das systemische Versagen in der Diagnostik körperlicher Erkrankungen – und wie Long Covid dieses Problem verschärft. Miriam war Marathonläuferin, promovierte Biologin, Mitte 30. Heute liegt sie den Großteil des Tages in… „Es ist wohl psychosomatisch“ – wenn unterlassene Diagnostik zur Gefahr wird weiterlesen
Ein Feature über die möglichen neurodegenerativen Folgen von COVID-19 – und warum es Zeit wird, die richtigen Lehren aus der HIV-Forschung zu ziehen. Seit Beginn der Pandemie berichten viele Menschen, die eine COVID-19-Infektion überstanden haben, von anhaltenden kognitiven Problemen: Konzentrationsstörungen, Gedächtnislücken, Orientierungslosigkeit – populär auch als „Brain Fog“ bekannt. Was anfangs als vorübergehendes Symptom galt,… Wenn das Virus nicht geht: Wie SARS-CoV-2 das Gehirn langfristig schädigen könnte weiterlesen
Für viele beginnt es mit einem Spaziergang. Oder einem Telefonat. Vielleicht auch nur mit dem Versuch, die Küche aufzuräumen. Was für Gesunde eine Kleinigkeit ist, kann für Menschen mit ME/CFS oder Long COVID ein Wendepunkt sein – der Moment, ab dem alles kippt. Denn wer mit post-exertional malaise (PEM) lebt, kennt das: Die kleinste Anstrengung… Wenn das Aufstehen zur Überforderung wird – und das tägliche Leben zur Falle weiterlesen
In der folgenden Studie wird eine multizentrische ME/CFS-Gesamtgenomanalyse vorgestellt, die auf einem neuartigen Deep-Learning-Framework, HEAL2, basiert. Die Modellinterpretation von HEAL2 identifiziert 115 ME/CFS-Risikogene, die eine signifikante Intoleranz gegenüber Funktionsverlustmutationen (LoF) aufweisen. Transkriptom- und Netzwerkanalysen unterstreichen die funktionelle Bedeutung dieser Gene in einer Vielzahl von Geweben und Zelltypen, einschließlich des zentralen Nervensystems (ZNS) und von Immunzellen.… Analyse der genetischen Komplexität von ME/CFS mittels Deep-Learning-gestützter Genomanalyse weiterlesen