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Autor: mecfsbuch-cg86-6282

Wenn der Test „normal“ ist und der Körper trotzdem kapituliert

Kein POTS, keine Hypotonie, alles unauffällig: Für viele ME/CFS-Kranke endet die Suche nach einer Erklärung beim Kipptisch. Dabei zeigt die Forschung längst, dass Puls und Blutdruck nur einen Teil der Wahrheit erzählen. Es dauert keine fünf Minuten. Wer an ME/CFS erkrankt ist, kennt diesen Moment, in dem das Stehen an der Supermarktkasse, das Warten auf… Wenn der Test „normal“ ist und der Körper trotzdem kapituliert weiterlesen

Wenn Angehörige zu Pflegenden werden: Der unsichtbare Kraftakt hinter ME/CFS

Gegen zwei Uhr nachmittags zieht eine Frau die Vorhänge im Schlafzimmer ihrer erwachsenen Tochter noch ein Stück weiter zu, dimmt das Licht auf ein Minimum, spricht im Flüsterton, weil jedes normale Wort wie ein Schlag wirken kann. Sie hat gelernt, dass ein Duschgang die Tochter für zwei Tage ans Bett fesselt, dass ein Telefonat mit… Wenn Angehörige zu Pflegenden werden: Der unsichtbare Kraftakt hinter ME/CFS weiterlesen

Diagnostik-Odyssee: Warum es oft Jahre bis zur richtigen Diagnose dauert

Es beginnt fast immer mit einem Satz, den unzählige Betroffene fast wortgleich wiedergeben können: „Das ist bestimmt der Stress.“ Am Anfang steht eine Erschöpfung, die sich nicht wie gewöhnliche Müdigkeit anfühlt, sondern wie ein Systemausfall – oft nach einem grippalen Infekt, manchmal nach einer Operation, einem Unfall oder, in den vergangenen Jahren zunehmend, nach einer… Diagnostik-Odyssee: Warum es oft Jahre bis zur richtigen Diagnose dauert weiterlesen

Long Covid und ME/CFS: Was die Pandemie sichtbar gemacht hat

Im Frühjahr 2020 kannte kaum jemand den Begriff „Post-Covid-Syndrom“. Wenige Wochen nach einer eigentlich überstandenen Infektion saßen plötzlich Menschen in Hausarztpraxen, die vorher Marathon gelaufen waren und jetzt die Treppe ins eigene Wohnzimmer nicht mehr schafften. Ärzt:innen, die sich in ihrer gesamten Laufbahn nie mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom befasst hatten, standen vor Patient:innen, deren Beschwerden… Long Covid und ME/CFS: Was die Pandemie sichtbar gemacht hat weiterlesen

Neue Studie: Wie ME/CFS-Betroffene durch Psychologisierung und medizinisches Gaslighting zusätzlich belastet werden

Eine neue wissenschaftliche Veröffentlichung im Fachjournal „Medicine, Health Care and Philosophy“ beschäftigt sich mit einem Aspekt von ME/CFS, der in der medizinischen Diskussion oft zu kurz kommt: den zusätzlichen Schäden, die entstehen, wenn Erkrankten dauerhaft nicht geglaubt wird. Der Autor Sven Walter beschreibt ME/CFS als schwere chronische Multisystemerkrankung, deren Betroffene bis heute häufig mit Verharmlosung,… Neue Studie: Wie ME/CFS-Betroffene durch Psychologisierung und medizinisches Gaslighting zusätzlich belastet werden weiterlesen

Was PEM eigentlich ist – und warum „einfach mehr bewegen“ der falsche Rat ist

Es beginnt oft mit etwas Banalem. Ein Einkauf, ein Telefonat, ein Spaziergang zum Briefkasten. Nichts, worüber ein gesunder Mensch auch nur eine Sekunde nachdenken würde. Bei Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, kann genau das der Auslöser für einen Zusammenbruch sein, der erst Stunden oder sogar erst am nächsten Tag einsetzt – und dann… Was PEM eigentlich ist – und warum „einfach mehr bewegen“ der falsche Rat ist weiterlesen

Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist

Irgendwo in Deutschland liegt in diesem Moment ein Mensch in einem abgedunkelten Zimmer, die Vorhänge zugezogen gegen das Licht, das die Migräne verschlimmert. Das Handy liegt neben dem Kopfkissen, der Bildschirm auf die niedrigste Helligkeitsstufe gedimmt. Zehn Minuten Scrollen sind das Tagespensum, mehr verträgt das Nervensystem nicht. Und doch reicht dieser kurze Blick, um wütend… Wut von Betroffenen: Woher sie kommt – und warum sie berechtigt ist weiterlesen

Warum aufrechtes sitzen bei ME/CFS ein Problem ist

Wer ME/CFS hat, kennt diese Szene: Man sitzt am Küchentisch, im Wartezimmer, vor dem Laptop – und plötzlich brennt der Nacken. Der Rücken wird hart wie ein Brett. Nach zehn Minuten fühlt es sich an, als hätte man einen Kraftakt hinter sich. Manchmal kippt nicht der Kreislauf weg, sondern die Muskeln: erst Ziehen, dann Brennen,… Warum aufrechtes sitzen bei ME/CFS ein Problem ist weiterlesen

Verwechselt, verharmlost, verschlechtert: Was ME/CFS von chronischer Fatigue trennt

Manchmal beginnt es harmlos. Ein Infekt, ein paar Wochen „nicht richtig fit“, dann der Versuch, wieder in den Alltag einzusteigen: arbeiten, einkaufen, Sport – irgendetwas, das früher selbstverständlich war. Und dann kommt der Absturz. Nicht sofort. Oft erst am nächsten Tag. Oder übernächsten. Als hätte der Körper eine Rechnung aufgehoben, um sie später mit Zinsen… Verwechselt, verharmlost, verschlechtert: Was ME/CFS von chronischer Fatigue trennt weiterlesen

Wenn Symptome wie Angst aussehen – aber keine sind

Viele Menschen mit ME/CFS kennen diese Situation: Der Körper reagiert plötzlich mit Herzrasen, Zittern, Luftnot, Schwindel oder einem massiven inneren Alarmzustand. Für Außenstehende – und leider oft auch für Ärzte – sieht das aus wie eine Angst- oder Panikstörung. Die Diagnose folgt schnell. Doch sie greift in vielen Fällen zu kurz. Denn was hier beobachtet… Wenn Symptome wie Angst aussehen – aber keine sind weiterlesen